Μεγαλώνοντας ένα παιδί με αναπηρία

Mαμά Χριστίνα

Διαβάζω, ακούω, βιώνω πολλές ιστορίες μέσα από τη σελίδα της Ολίβιας αλλά και από την ιδιαίτερη προσωπική μου εμπειρία ως μητέρα δύο υπέροχων διδύμων κοριτσιών και δη ως μητέρα παιδιού με αναπηρία.

Μη σας σοκάρει η λέξη αναπηρία, μία απλή λέξη είναι μόνο, το βάρος της όμως είναι τεράστιο, ο πόνος που προκαλεί αναμφισβήτητος και ισοπεδωτικός. Αυτές τις μέρες που έρχονται γιορτές το νιώθω να γίνεται όλο και μεγαλύτερο, σαν ένα τεράστιο τσουνάμι που ανάθεμα και αν θα τη βγάλω καθαρή!!

Τις προάλλες πήγα στις κούνιες με τα παιδιά -φυσικά – και με πλησίασαν και άρχισαν οι ερωτήσεις από μία καλοπροαίρετη –ελπίζω, είμαι και γω καλοπροαίρετος άνθρωπος -γιαγιά. Όταν είπα με άνεση (εγώ μόνο ξέρω το κόστος της άνεσης αυτής) ότι η Μαρία είναι ΑΜΕΑ (άτομο με αναπηρία, δεν υπάρχουν ειδικές ανάγκες ούτε ειδικές ικανότητες αυτά είναι γιατί όπως είπαμε η λέξη ΑΝΑΠΗΡΙΑ τρομοκρατεί τον κόσμο και χρησιμοποιούνται εναλλακτικά, πράγμα που δε με βρίσκει σύμφωνη) άρχισε το μοιρολόι, ο οδυρμός, η οδύνη και τέλος ο οίκτος και η λύπηση (πιστέψτε με έχω ειδικό μαγνήτη που τα διακρίνω από χιλιόμετρα τη συμπόνια απ’ τη λύπηση και τη μιζέρια!!!) Ότι και να έλεγα,καημένη με ανέβαζε, καημένημε κατέβαζε!! Έφυγα και γω λοιπόν, γιατί βαρέθηκα να με κοιτάν σαν εξωγήινη.

Όχι δεν είναι υπεράνθρωπος, ούτε έχω ατσάλινες αντοχές -αν και η ψυχολόγος μου αυτό πιστεύει (χαχα) – δε περνάει ώρα, μέρα, δευτερόλεπτο που να μη νιώθω το κύμα του πόνου να προσπαθεί να κάμψει την ψυχολογία μου! Υπάρχουν στιγμές που λυγίζω και ξεσπάω σε αμέτρητα «ΓΙΑΤΙ«, σε πολύ παράπονο, σε πολύ κλάμα και μετά σε βαθύτατο ύπνο (καθότι το πολύ κλάμα φέρνει υπνηλία σε συνδυασμό με κανα 12ἀρι dimple).

Ο σκοπός που γράφω αυτή τη στιγμή, εκτός απτο χιουμοριστικό κομμάτι, είναι για να σας μεταφέρω ένα κομμάτι από τον τρόπο που βιώνω εγώ καθημερινά την αναπηρία της Μαρίας μου.

Η Μαρία μου και μας, λοιπόν, έχει εξελιχθεί σε ένα υπέροχο πλάσμα, θα έλεγα ότι είναι σχεδόν μία μικρή νεράιδα. Δεν μπορεί να μιλήσει (ακόμη και λέω ακόμη, γιατί παρά τη σοβαρή αναπηρία της έχω κρυφές ελπίδες, όχι φρούδες, ΚΡΥΦΕΣ!!!), δεν μπορεί να πιάσει, δεν μπορεί να μασήσει, δεν μπορεί να καθίσει, δεν μπορεί να μπουσουλήσει, δεν μπορεί να περπατήσει, να τρέξει, να χορέψει, να πηδήσει, να αντιληφθεί οπτικά το χώρο.

Θα σας πω όμως τι ΜΠΟΡΕΙ να κάνει!! Μπορεί να καταλάβει μία ξένη αγκαλιά και αμέσως να κλάψει, μπορεί να χαρίσει απίστευτα χαμόγελα παίζοντας με τους αφρούς του μπαμπά, μπορεί να αναστενάξει με ευχαρίστηση μόλις την αγκαλιάσω εγώ η ο πατέρας της, μπορεί να ξεκαρδίζεται στα γέλια με το knight rider theme, μπορεί να ακούει ΤΑ ΠΑΝΤΑ (ακούει ακόμα και το τρίξιμο στα κόκαλα που κάνουν όταν περπατώ ξυπόλητη!!!!), μπορεί επίσης να έχει γνώμη για αυτό που ακούει γιατί ναι μας αρέσουν οι Led Zepellin, o Vivaldi και ο Pitbull και καθόλου τα ελληνικά τραγούδια σε σχέση με την άλλη μου την κόρη τη «σκυλού» χαχαχαχαχαχα!!!

Επίσης ΜΠΟΡΕΙ να είναι το πιο αγαπησιάρικο παιδί, μπορεί να κάνει τους πάντες να τη συμπαθήσουν, αγαπήσουν, αγκαλιάσουν και ζουλήξουν (καθότι το παιδί μου είναι και τρελό τσιμπομάγουλο!!)

ΜΠΟΡΕΙ να σε κάνει να αναθεωρήσεις τους λόγους της ύπαρξής σου σε αυτό το κόσμο ώστε να κατανοήσεις το πραγματικό, αληθινό, ουσιαστικό νόημά της. Αυτό που σε κάνει να βλέπεις τα πράγματα γυμνά, χωρίς φρου φρού, ότι τι νόημα έχει να αγοράσουμε ακριβά ρούχα αφού θα περάσουμε καλύτερα αν κυληθούμε στις λάσπες;; Έχω απομυθοποιήσει πάρα πολλά με τον ερχομό της Μαρίας!!

Να σας πω όμως τι με θλίβει;

Που παρκάρουμε όπου βρούμε, γιατί προχθες ήθελα να περάσω με το καρότσι απο τη ράμπα και δεν μπορούσα γιατί κάποιος είχε παρκάρει, που δεν μπορώ να κάτσω για καφέ χωρίς την κάπνα, που δεν υπάρχει στην παιδική χαρά δραστηριότητα και κούνιες για ΑΜΕΑ παιδάκια (ναι, στο εξωτερικό υπάρχουν και έχω δει και αντίστοιχο βίντεο ΚΑΤΑΠΛΗΚΤΙΚΟ!!), που με αντιμετωπίζουν στην παιδική χαρά ως «καημένη», που μερικοί απομακρύνονται επειδή «θα κολλήσουν αναπηρία»!!

Με θλίβει που το έτος 2012 (σχεδόν) έχουμε εμείς οι Έλληνες μυαλά του 1900 και πιο πίσω αν θέλετε!!! Το χειρότερο είναι πως το μεταφέρουμε και στα παιδιά μας κ.ο.κ. αυτό συνεχίζεται και συνεχίζεται και θα συνεχίζεται εφόσον αντί να αφήσουμε να επεξεργαστεί το «φυσιολογικό»και «τέλειο»παιδάκι μας το δικό μου ανάπηρο παιδί με το άγγιγμα και γενικά με το δικό τους τρόπο επικοινωνίας, πάνω που έχει αρχίσει να συνηθίζει οπτικά, αρχίζουμε να το τραβολογάμε μακριά μη τυχόν και καλά «βλαψουμε» το «καημένο» το ανάπηρο παιδάκι!!! (όχι οτι φοβόμαστε μήπως φάει καμία αδέσποτη από τις σπαστικές κινήσεις που θα κάνει εκείνη τη στιγμή το παιδάκι πάνω στη χαρά του -δεν έχει άλλο τρόπο!!! Γνώμη μου: ναι, ας φάει καμιά αδέσποτη το παιδάκι το «κανονικό», δεν παθαίνει τίποτα!! )

Αφήστε λοιπόν τα παιδιά μας να γνωριστούν, μην αποτρέπετε τη χαρά σε κανένα από τα δύο!! Μη νομίζετε ότι και το δικό σας δε θα χαρεί –τα ταμπού και οι προκαταλήψεις είναι δικά μας κουσούρια, ας μη γίνουν και των παιδιών μας αν θέλουμε να λεγόμαστε φιλελεύθερες μαμάδες!!!

Αφήστε τα να κοιταχτούν, να γνωρίσει το ένα το άλλο μέσω της αφής και του χαδιού και να βρουν το δικό τους κώδικα επικοινωνίας!! Πόσες φορές έχουμε διαβάσει την ιστορία του Shay και έχουμε κλάψει όλοι μας!! Ας μη μείνουμε στα δάκρυα, γιατί εμένα δε μ’ αρέσουν καθόλου!! Μ’ αρέσουν τα χαμόγελα, τα γέλια, και οι χαρές και θέλω και τα δικά μας παιδιά να τα θέλουν!!

Η ζωή μας έχει γίνει φοβερά δύσκολη, λόγω των οικονομικών περιστάσεων, όμως το γέλιο μας και η προσφορά μας και η ευαισθησία μας είναι ΔΩ ΡΕ ΑΝ!!!

Χαμογελάτε λοιπόν είναι μεταδοτικό!!!

Μαμά Χριστίνα

Υ.Γ.1 Για όσους δε γνωρίζουν τα παιδιά μου είναι δίδυμα η Μαρία και η Εύη, η Μαρία έχει διαγνωσμένη σπαστική τετραπληγία και πιθανώς τελικά θα εχουμε και θέμα οράσεως (θα μάθουμε το Φεβρουάριο!!), η Εύη είναι ένα απόλυτα φυσιολογικό παιδί.

Υ.Γ. 2 Μαμάδες με παιδιά με αναπηρία, σπάστε τη σιωπή σας και μοιραστείτε την εμπειρία σας, κάνει καλό και σε μας και στα παιδιά μας, αν δε βγούμε έξω στον ήλιο πως θα καταλάβουμε ότι έχει ξημερώσει;

http://www.eimaimama.gr